Enfoque Médico
Diagnóstico
El diagnóstico del albinismo se hace a partir de los siguientes factores:
- Un examen físico que incluye la verificación de la pigmentación de la piel y el cabello
- Un examen ocular minucioso
- La comparación de la pigmentación del niño con la de otros miembros de la familia
- La revisión de los antecedentes familiares del niño, incluida la existencia de hemorragias que no paran, hematomas excesivos o infecciones inesperadas
El médico especializado en trastornos de la visión y los ojos (oftalmólogo) debe hacer el examen ocular de tu hijo. El examen incluye la evaluación de posible nistagmo, estrabismo y fotofobia. El médico también emplea un dispositivo para inspeccionar visualmente la retina y determinar si hay signos de desarrollo anormal.
Tratamiento
Debido a que el albinismo es un trastorno genético, no tiene cura. El tratamiento se centra en obtener una atención ocular adecuada y controlar la piel para detectar signos de anomalías. Tu equipo de cuidados puede estar comprendido por tu médico de atención primaria y médicos especializados en atención ocular (oftalmólogo), cuidado de la piel (dermatólogo) y genética.
El tratamiento suele incluir lo siguiente:
- Cuidado ocular. Esto incluye que el oftalmólogo te realice un examen ocular anual y probablemente que te indique lentes correctivos recetados.
- Aunque la cirugía muy pocas veces es parte del tratamiento para los problemas oculares relacionados con el albinismo, tu oftalmólogo puede recomendar una cirugía en los músculos ópticos para minimizar el nistagmo. Una cirugía para corregir el estrabismo puede ayudar a que la enfermedad sea menos notoria.
- Cuidado de la piel y prevención del cáncer de piel. Esto incluye una evaluación anual de la piel para analizar la detección de cáncer de piel o lesiones que puedan derivar en cáncer. Una forma agresiva de cáncer de piel llamada melanoma puede presentarse como lesiones rosadas en la piel.
Los niños y adultos con albinismo pueden beneficiarse participando en grupos de apoyo a su condición.
Dichos grupos pueden ayudar al individuo a que se sienta menos aislado, a que aprenda actitudes positivas y habilidades que otros individuos con baja visión ya manejan, y a que recopile valiosa información sobre recursos.
Medidas Preventivas
No hay ninguna manera conocida para prevenir el albinismo. El asesoramiento genético debe ser considerado por aquellas personas con antecedentes familiares de albinismo o hipopigmentación en el momento de pensar en la planificación familiar.
Podremos prevenir complicaciones cutáneas como quemaduras o cáncer de piel mediante la aplicación varias veces al día de cremas con filtro solar alto (50+), y evitar exposiciones prolongadas, así como llevar ropas opacas u oscuras.
Y en los ojos, como ya se ha citado anteriormente, se ha de utilizar gafas con filtros especiales y evitar la exposición directa a la luz.
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